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[center][h1]人生好樣的／坐著輪椅 環遊世界的畫家[/h1][/center]
【聯合報╱楊惠君（罕病基金會）】
2013.05.05 04:14 am
[圖]
鄭鈴和弟弟出生時都沒有異狀，學步時程也不致太落後，但三、四歲後動不動就跌倒，父親覺得異常，帶著他們到各大醫院檢查……
圖／鄭鈴
檢測結果，姊弟倆的肌肉呈現肌萎症的樣態。年幼的他們還不明白這個結果代表了什麼，只希望不要再做這種可怕的手術。然而，鄭爸爸了解，那代表孩子被判了終身徒刑，別的孩子一天天長大，愈來愈強壯，慢慢學習獨立；他的孩子會一天天衰退，愈長大愈萎縮。
小學一、二年級時，鄭鈴還勉強能自己行動，「記得大概是三年級的時候，發現雙腿蹲下去後，就沒有力氣站起來，走路也常因重心不穩跌倒，漸漸地，連背書包的力氣都沒有，更別提上、下樓梯。只不過從教室走去廁所，就像跑了馬拉松一樣汗流浹背、體力耗盡，五、六年級後，參加校園活動都需要靠同學背著進出教室。」
到了國中，鄭鈴得靠輪椅代步。那是她人生第一個黑暗期。
「看著同學上體育課、到福利社買東西、參加各種校園活動，我只能孤伶伶地一個人待在空蕩蕩的教室裡，我好渴望和其他同學一樣……」鄭鈴說著少女時期的慘綠心情。
一天，弟弟轉給鄭鈴的一個訊息，扭轉了她的人生。
鄭鈴的弟弟因為到馬偕醫院進行例行檢查，看到了罕見疾病基金會繪畫班招生的訊息，想起姊姊小時候愛塗鴉，曾把他的課本塗得亂七八糟，還掀起姊弟大戰。他想著：「姊姊會想去畫畫吧！」
這個訊息，果真開啟了鄭鈴塵封已久的童年記憶。
「我人生第一次獲得學校老師的肯定，就是在美勞課。小學時，有回美術老師要我們用尺、黑筆和彩色筆做拼貼畫，老師看了我的作品竟對我說：『妳很有天分！』」
或許老師只是一句無心的鼓勵，但從小就被定位成弱勢學生、被貼上「需要幫助」標籤的鄭鈴，第一次因「比人強」而受矚目，那份甜蜜又虛榮的感受，擱在心底好久。無奈環境不允許她繼續畫畫，漸漸地，只有把那份美好的感覺收到記憶深處。
有了看護及義工
童年畫畫夢重燃
高中畢業後待在家裡的那六、七年，鄭鈴不是沒有想過，希望有機會能去學畫，「找出一項自己比別人好一點的長處」。
對於雙腿不能行、得靠輪椅代步、雙手無力負重物的她，能不能邁出大門，關鍵在有沒有人可以協助。但鄭爸爸工作忙，過去接送他們姊弟上下課那麼多年，透支了心力，鄭鈴真的不好意思再啟齒要求爸爸接送她去學畫。
然而這次不一樣。這時鄭家有了看護，分擔了鄭爸爸的辛勞，罕見疾病基金會裡又有義工協助，天時、地利、人和，全湊齊了。鄭鈴童年的畫畫夢，雖然遲到了，但老天還是沒忘了補給她。
罕見疾病心靈繪畫班的王蓮曄老師，讓她一筆一畫開始重新複習一幅畫的構成和基礎，一條線、一個顏色，空白的畫紙開出花朵小草、生出貓咪狗狗、長出漂亮小孩，然後有了生命、說成一個故事。
回來了，童年時所有畫畫的甜蜜記憶統統回來了，行屍走肉的日子結束，她像冬眠許久的野獸，心中的夢想讓她迸發出巨大的能量。
不久後，鄭鈴有了第一台電動輪椅，不用靠人幫忙推輪椅，自己就可以輕鬆不費力地操控方向，這是行動不便者可以爭取到的最極致的「自由」。如果說畫筆讓她重燃了夢想，電動輪椅則是讓她能夠去追逐夢想。
她上網找其他畫畫才藝班的資訊，找到了救國團的課程。在第二位繪畫老師JOJO邱完全沒有框架的創意教學下，鄭鈴又學到了另一種畫畫的可能。
JOJO過去也曾指導過聽障和脊髓損傷等特殊的學生，但沒有一個學生可以像鄭鈴一樣堅持，並且從不以自身不方便當作任性或要求特殊待遇的藉口。「每到冬天，我就會想起鄭鈴，冬天時的她，能量特別微弱，在課堂上都可以從她無力的眼神和肢體，感受到她的疲憊，但她都能勉強自己撐完一堂課。」
老天為她挑媒材
打破局限的框架
在罕病基金會和救國團的繪畫班後，鄭鈴又報名文化大學推廣教育部的繪本班，師承知名插畫及繪本作家陳璐茜，在老師「一視同仁」的要求下，鄭鈴第一次感受到不被當成「身心障礙病友」的衝擊和爽快。她學會濾掉身體障礙和人生經歷等其他雜質，用畫筆，與自己的生命、與這個世界對話。
這個時期，鄭鈴找出自己獨特的畫風。因為手部肌無力的限制，只能使用硬筆畫，在璐茜老師的建議下，就順勢將它當成老天為她挑選的專屬媒材，鄭鈴漸漸找出強調線條、有拼貼效果、色彩繽紛的風格。
畫畫的技術、方向愈摸索愈清晰，為了尋求畫作的內涵，她開始觀照、整理自己的內在風景。
「妳要不要試著去投稿看看？」不輕言讚美學生的璐茜老師這句話，讓鄭鈴受寵若驚，怯生生地問：「我，可以嗎？」老師淡定地說：「不去試試看，怎麼會知道呢？」
鄭鈴鼓起勇氣把作品寄去報名「第九屆文薈獎」。獲獎通知的郵件寄到鄭鈴信箱時，她渾身顫抖，原本就不好控制的手，握了好幾次滑鼠才點開了郵件，「恭喜妳，獲得本屆文薈獎繪本組第二名……」心臟快要跳出胸口、喜悅要衝爆腦門，「真的嗎？這是真的嗎？」那一天，她盯著這封郵件反覆看個不停。
畫畫，讓鄭鈴打破了原本被局限的生活框架，框框取下，一個無邊無際的新世界在向她招手。
她的心門開了、勇氣也增強了，她要坐著輪椅去遊世界。後來，她去澳洲當背包客、去長灘島學潛水、去日本迪士尼遊玩、去印度朝聖，有了自信後，她發現，輪椅不再是障礙……
●圖、文摘自天下文化最新出版《周末的那堂課》
【2013/05/05 聯合報】@
http://udn.com/(2013-05-08 14:50)
